Sarah a 8 ans lorsque de petites tâches apparaissent. La première fois, c’est suite à une chute. C’est lors d’une visite médicale qu’on lui annonce sa maladie. Sarah est atteinte de vitiligo, un terme qui lui est bien inconnu. Un rendez-vous chez un médecin est pris et le verdict tombe : il n’y a aucun remède. En grandissant, tout est devenu plus dur pour elle. Jusqu’au jour où elle a décidé de prendre le contre-pied, d’en parler et même de créer un blog sur le vitiligo, qui touche environ 1% de la population.

Sarah Celeapcä est une jeune montoise de 24 ans avec des petites taches blanches — des « confettis blancs » comme elle les appelle —, une dépigmentation partielle de la peau. D’abord marquée par l’annonce de sa maladie, elle subit les moqueries des autres enfants. « Mon vitiligo s’est agrandi. J’ai vite réalisé que mes petites taches autour des yeux et de la bouche allaient devenir problématiques. Les élèves m’ont d’abord appelé dalmatien, puis la vache « Paula » comme dans la publicité pour un yaourt. » Des méchancetés enfantines qui se compliquent aux études secondaires. « C’est vite devenu plus méchant. On m’a souvent demandé si j’avais été victime d’un incendie, si on m’avait lancé de l’eau de javel sur le corps, si j’avais bavé en faisant un banc solaire ou bien pire.. si j’avais le sida. »

« Ce sont mes amies et mon copain — qui m’acceptent comme je suis et me trouvent belle, qui m’ont aidé à surpasser tout ça. Ils m’encouragent quotidiennement à parler du vitiligo et à ne pas le cacher. J’apprends à le camoufler au quotidien, mais aussi à le rendre beau. »

Si Sarah arrive à surpasser tout cela, c’est bien évidemment grâce au soutien de sa famille, mais également de ses amis. Selon elle, la première étape pour vivre avec du vitiligo comme une personne normale est d’apprendre à l’accepter. Et pour cela, il est impératif de faire des recherches sur la maladie et de comprendre ce qu’il lui arrive.

Le reportage de Sophie Davant : un soulagement

Un reportage diffusé il y a quelque temps en France mettait en avant la jolie Nadia, dépigmentée à plus de 70%. Son compagnon photographe l’aidait alors à s’accepter tel qu’elle est. Elle est vite devenue l’égérie de marques de bijoux et même de l’Association Française du Vitiligo. « Nadia donne de l’espoir à chacun d’entre nous d’être considéré comme des personnes normales et de ne plus faire l’objet des regards indiscrets et moqueurs des gens autour de nous. »

 « Ce reportage a été une bouffée d’air frais ! Beaucoup d’amis m’ont envoyé un message pour me prévenir d’ailleurs qu’il passait à la télévision, ce qui est déjà touchant. »

Malgré tout, en revenant bronzée de vacances en septembre dernier, les remarques de connaissances sont une nouvelle fois blessantes. Des personnes lui font clairement comprendre leur dégoût.

Prendre son courage à deux mains

Trop c’est trop. Sarah décide de prendre son courage à deux mains et de photographier ses coudes, qui sont les zones les plus dépigmentées de son corps. Elle poste ses photos sur les réseaux sociaux et ne sait pas qu’elle déclenche une véritable bouffée d’air frais. « On peut dire que c’est cette photo qui a tout provoqué. Une journaliste du Flair est tombée dessus (Laurane Wattecamps) et m’a proposé de paraître dans le magazine. En me confiant à elle, elle m’a conseillé de parler du vitiligo autrement que sur ma page privée Facebook. Je me suis alors lancée. ».

Avant de créer son blog, elle recherche des sites francophones sur le vitiligo et n’en trouve aucun de véritablement « sérieux ». Même s’il existe les pages de l’Association Française du Vitiligo, elle ne trouve rien d’autre qui puisse permettre aux personnes atteintes du vitiligo de s’accepter. « Pour qu’une personne atteinte de vitiligo puisse s’accepter, il est bon qu’elle comprenne ce qu’elle a. Et donc d’en parler et ne plus rendre ça secret. Le vitiligo ne se transmet pas, il n’est pas dangereux non plus, alors pourquoi n’est-il pas connu de tous ?

La société actuelle suit les célébrités et s’en inspire. Pour elle, si les personnalités atteintes en parlaient, le vitiligo serait plus connu et elles n’auraient pas à subir toutes les moqueries endurées par chacun.  « Nous suivons tous chaque jour des blogueurs, instagrammeurs, youtubeurs. Cela aiderait certainement si certains d’entre eux en parlaient et rendaient cette maladie banale. »

Les confettis blancs

Sarah ne veut pas que le mot « vitiligo » soit repris dans le nom de son blog, ni le mot tache d’ailleurs. « Ce sont des mots agressifs et ils donnent une vision négative du blog. » Elle trouve donc le nom de son blog : Confettis blancs. « Un confetti, ce n’est jamais seul. Ils sont en paquet et s’éparpillent, un peu comme nos taches. Ils sont ronds et nos taches sont généralement arrondies également. Et enfin blancs, parce que nos taches dépigmentées sont blanches évidemment. »


Son blog est parsemé d’anecdotes, de témoignages. Elle s’étonne toujours aujourd’hui de recevoir autant de soutiens. « J’ai reçu une grande quantité de messages adorables de personnes qui ne sont pas atteintes, mais qui vivent avec des personnes touchées. Je commence enfin maintenant à toucher des personnes atteintes grâce à l’article du Flair paru le 25 janvier 2017. L’URL de mon blog était dans l’article et plusieurs personnes ont pu me contacter par après. Des photographes ont aussi pris contact pour des shootings de mes taches, mais j’ai refusé. Je sais que beaucoup continuent à se moquer de moi. Mon blog porte à rire pour les gens qui riaient déjà de moi. »

Une autre solution

La jeune community manager explique également dans son blog qu’une greffe de mélanine est possible pour les personnes qui souhaiteraient subir une intervention médicale.

Le taux de réussite est d’environ 70%, mais il faut avoir un vitiligo stable depuis minimum 7 ans et qu’il soit segmentaire, c’est-à-dire qu’il ne touche pas tout le corps. La greffe a donc plus de chances de fonctionner lorsque le vitiligo est stable et ne grandit plus.

« Je trouve que c’est une excellente solution pour les personnes qui ont des taches dérangeantes. Malheureusement, cette opération est très douloureuse et très coûteuse : +/- 1.200€. Elle n’est pas remboursée parce que c’est une opération esthétique. »

Le blog de Sarah : https://confettisblancs.wordpress.com/